Atopowe Zapalenie Skóry

Mam 28 lat. W 3 miesiącu życia zdiagnozowano u mnie Atopowe Zapalenie Skóry. Dla moich rodziców okazało się to początkiem ciężkiej walki. Dla mnie… Życiem. Żyję z tą chorobą i z nią umrę, ale nie na nią na szczęście. Już nie. Wróćmy do początku. Jak w okresie stanu wojennego zadbać o dziecko, które nie może przyjmować białka? Mleka, jajek, żadnego nabiału? Które nie toleruje sztucznych barwników? Nie może spać w pościeli z pierza, nosić drażniących, drapiących ubrań? Reaguje na wiele gatunków traw, zbóż, drzew, sierść i ślinę zwierząt, na wszechobecny kurz? Ma uczulenie na chlor (a wówczas woda miejska była chlorowana) i na nikotynę (przy wszechobecnej modzie na palenie)? A to absolutnie nie wszystko. To był początek. To musiało być trudne, wychować takie uwrażliwione dziecko. Wychować je tak, by nie czuło się inne niż wszystkie. Ale udało się, całkiem nieźle, choć nie do końca. Nie do końca, bo zawsze wiedziałam, że nie wolno mi wielu rzeczy ze względu na chorobę. Do tej pory tak jest. Czy te wyrzeczenia bolą? Niektóre tak, inne nie. Gdy mój stan jest dobry w ogóle zapominam, że jestem na coś chora. Zresztą dla mnie to nie choroba, a raczej cecha, jak element… mnie. Natomiast gdy jest źle mam ochotę schować się w mysiej dziurze i zapomnieć o świecie.
Moje najwcześniejsze wspomnienia dotyczące choroby to przeważnie stosowanie się do smutnych zakazów, nie dotykaj pieska, nigdy nie jedz niczego z jajkiem, nie wolno Ci pić mleka, nie baw się zakurzonym misiem, nie możesz zjeść tego lizaka, ma sztuczne barwniki i Ci zaszkodzi. Pamiętam potyczki mamy z babcią o palenie papierosów. Pamiętam jak mój młodszy brat jadł jako na twardo, a ja nawet nie wiedziałam jak to smakuje i w sumie to nie chciałam wiedzieć. Pamiętam uczulenie na rękach i tłumaczenie innym dzieciom na podwórku, że to nie jest zaraźliwe. Miałam wtedy może z 5 lat. Pamiętam też doskonale zakład weterynaryjny, który było widać przez okno i cierpliwe tłumaczenie mamy, że nie będę mogła zostać weterynarzem, bo mam uczulenie na zwierzątka. I nie, opiekunem w zoo też nie mogę zostać… (strasznie lubiłam "Z kamerą wśród zwierząt" Państwa Gucwińskich!) A nie chciałam być nikim innym, ani lekarzem, ani nauczycielem, tylko zwierzaki mnie interesowały. Pamiętam, że chodziłam tylko do zerówki. Jak ja się cieszyłam, że nie muszę pić tego czegoś z Korzuchem na wierzchu! Wszystkie dzieci zazdrościły mi, że ja piję herbatę, a nie gluta. Gdy miałam 6 lat poddano mnie kuracji odczulającej na mleko. Od tej chwili piję je codziennie. Według niektórych lekarzy nie powinnam, ale nie reaguję na nie uczuleniowo.
Lekarze. Odkąd pamiętam regularnie zabierano mnie do dermatologów, alergologów, leczono czym się dało. Nie ma na rynku środków, których nie próbowałam. Z tym, że na atopię nie ma leku. Można łagodzić objawy, brać leki profilaktycznie, ale i to nie daje gwarancji. To bardzo indywidualne schorzenie, co jednemu atopikowi pomaga innemu zaszkodzi. Trzeba po prostu próbować. Kiedyś jedna pani doktor na moje łkania o to dlaczego mi to nie chce przejść odpowiedziała, że jak się zakocham, to mogę prawie zupełnie wyzdrowieć. Chodziło jej o okres dojrzewania, faktycznie wtedy dużo się zmieniło. Niestety żadna miłość nie uleczyła atopii, ale im spokojniej w życiu, tym lepiej dla atopika. Im byłam starsza, tym bardziej byłam świadoma tego czym jest ASZ. Wpadłam w furię jak doczytałam jakie są skutki uboczne pewnych przyjmowanych przeze mnie leków, łaknienie, wzmaganie apetytu, senność, problemy z koncentracją. Strasznie się spłakałam. Nie pierwszy i nie ostatni raz. Morze łez wylałam przez AZS i wiem, że wyleję kolejne. Szkoda tylko, że nie za bardzo wolno mi płakać, bo słone łzy drażnią mi skórę i jest jeszcze gorzej. Tak więc od zawsze miałam pod ręką leki, tabletki, kremy, olejki, balsamy, sole, maści, różne środki sterydowe, antyhistaminowe, nawilżające, natłuszczające, moja skóra nigdy nie ma dość, zawsze chłonie… Takie to stosowałam i stosuję cuda współczesnej medycyny i nie tylko.
Moi rodzice sięgali też po metody alternatywne. Pamiętam jak w szkole podstawowej testowane było zielarstwo. Do dziś pamiętam smak tej paskudnej mikstury i to jak cichaczem odlewałam wywar do kwiatka. Kwiatkowi nie zaszkodziło, u mnie skończyło się owrzodzeniem i długim leczeniem. Później był biorezonans magnetyczny i rzekome odczulanie na różne rzeczy. W okresie liceum chodziłam nawet do energoterapeutki. Lubiłam wizyty u tej starszej pani, oczyszczała mi aurę, polecała stosowanie naturalnych olei, z rycyny i oliwek. To mi nawet pomagało, bo na sesjach z nią bardzo się wyciszałam, a przy AZS jest to wskazane. W okresie maturalnym mój stan bardzo się pogorszył i parokrotnie lądowałam na kilka tygodni na oddziale dermatologii. Pamiętam jak zaczęłam wpadać w jakąś apatię w chwili gdy pan ordynator rozłożył bezradnie ręce bo nikt nie miał pomysłu co mi podać, żeby zbić efekty… a wyglądałam strasznie, jak poparzona. Jakoś się udało, z tym, że zaczęłam wykazywać dziwną odporność na sterydy podawane w zastrzykach…
To takie strzępki różnych wspomnień, jest ich za dużo i nie mam siły pisać o wszystkim… Im jestem starsza tym jest lepiej. Piję mleko, uwielbiam przetwory mleczne. Jakoś koło 24 roku życia zaczęłam jeść jajka, nie za dużo, nie za często, bo pamiętam opowieści… Jako trzylatka złapałam kanapkę z jajkiem na przyjęciu rodzinnym, zdążyłam zjeść kęs. Podobno w szpitalu lekarze walczyli o mój oddech, bo spuchnięte gardło przepuszczało już bardzo niewiele powietrza… A dziś rano robiłam jajecznicę! Nie dla siebie akurat, ale czasami ją jem i żyję. Tylko fakt faktem, białko mi nie smakuje. Tylko żółtko lubię.
I jeszcze coś. Niestety nie zostałam weterynarzem, ale od 6 lat mam kota. Może czasami trochę mi to szkodzi. Pierwszy raz się do tego przyznaję… ale kojące mruczenie mojego towarzysza gdy jesteśmy sami jest dla mnie bezcenne.
Dla laików AZS to alergia, uczulenie, z tym, że te słowa nie oddają istoty problemu. To nie katar sienny, nie plamka na skórze jak po ukąszeniu komara. To poważna i nieuleczalna choroba genetyczna. Można walczyć z jej objawami, można ją lepiej, lub gorzej tuszować, ale nie ma, jak na razie, możliwości wyleczyć się z niej.
Z boku strony jest link na stronę o tej chorobie. Jest dla mnie nieoceniona, bo tworzą ją sami atopicy i ich rodziny. Razem jest łatwiej, nawet wirtualnie.
Jeśli czyta te słowa ktoś, kto również jest wyjątkowy i chce o tym porozmawiać, niech pisze.